Jonge mensen met dementie

Bron Dementie.nl en Alzheimer Nederland

In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar dementie. Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen 40 en 65 jaar. De problemen worden op deze jonge leeftijd vaak niet herkend. Dat leidt tot veel onzekerheid en onbegrip. Gemiddeld duurt het ruim vier jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Je kunt dementie op jonge leeftijd aan een aantal signalen herkennen. Hoe eerder er helderheid ontstaat over de oorzaak van de problemen, hoe sneller er passende hulp gezocht kan worden.

Training jonge mensen met dementie
Sinds kort is er een online training voor en over jonge mensen met dementie.  Deze online training kun je volgen in jouw tempo en op momenten dat het jou het beste uitkomt. Je kiest onderwerpen die jou aanspreken en waar jij meer over wilt leren. De training behandelt het hele ziekteproces van diagnose tot overlijden. Dat is veel, dus neem gerust de tijd en volg een hoofdstuk als jij daaraan toe bent.

Onbegrepen problemen
Dementie op jonge leeftijd is lastig vast te stellen. Vaak vallen veranderingen in het gedrag van je naaste meer op dan problemen met haar geheugen. Ze kan sociale problemen krijgen op haar werk, of moeite om haar werk af te maken. Thuis merk je dat ze zich anders gedraagt dan anders: ze is afwezig of juist heel snel geëmotioneerd. Ook het huishouden kan een probleem worden. Dingen die ze vroeger met gemak deed, lukken nu ineens niet meer.

Deze veranderingen worden meestal niet direct herkend als verschijnselen van dementie. De huisarts van je naaste zal vaak eerder denken aan overspannenheid, depressie of relatieproblemen. Dat onbegrip kan thuis veel onzekerheid en spanningen veroorzaken. Als de diagnose duidelijk is, kun je eindelijk begrijpen dat de gedragsverandering van je naaste te maken heeft met dementie en dat ze er niets aan kan doen. Dat besef is weliswaar moeilijk te accepteren, maar geeft je ook duidelijkheid.

Actieve rol in de maatschappij
Wanneer iemand op jonge leeftijd dementie krijgt, is het verliesproces ingrijpend. Jonge mensen spelen vaak nog een actieve rol in de maatschappij. Ze willen hun positie als kostwinner en opvoeder niet snel opgeven. Ook willen ze hun andere bezigheden, rollen en verantwoordelijkheden niet verliezen. Zoals autorijden of het regelen van geldzaken. Jonge mensen met dementie zijn over het algemeen lichamelijk fit. Daardoor hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn. Ze geven de regie over hun leven niet gemakkelijk uit handen. Daarnaast beseffen jonge mensen met dementie vaak beter dat ze ziek zijn. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger.

Dementie en werk
Als iemand met dementie nog werkt, is het verstandig om de diagnose snel te vertellen op het werk. Collega’s hebben vaak in de gaten dat er dingen op het werk niet goed gaan. Het geeft duidelijkheid om hen op de hoogte te stellen, eventueel met hulp van de partner. Het is belangrijk om met de werkgever de wensen en mogelijkheden te bespreken, zoals aangepast werk of vroegpensioen. Het is niet verstandig om zelf voor te stellen om minder te gaan werken of om ontslag te nemen.

Download de pdf over dementie en werk

(Kleine) kinderen
Dementie op jonge leeftijd raakt het hele gezin. Soms wonen er nog (kleine) kinderen thuis. Dan is het belangrijk om hen goed uit te leggen wat er aan de hand is. Op het forum van Alzheimer Nederland kunnen jongeren (circa 18 tot 35 jaar) met een ouder met dementie ervaringen uitwisselen. Lees ook hoe je jongere kinderen vertelt dat een ouder niet meer beter wordt.

Hoe bespreekt u het onderwerp ‘dementie op jonge leeftijd’ met kinderen?

> Bekijk meer informatie en tips over kinderen en dementie op jonge leeftijd (dementie.nl)
> Lees wat dementie op jonge leeftijd voor gevolgen heeft voor het gezin (dementie.nl)

Voorzieningen voor jonge mensen met dementie
Mensen met dementie op jonge leeftijd vragen om zorg en voorzieningen die passen bij hun levensfase. Verschillende zorgorganisaties in heel Nederland bieden casemanagement, dagbesteding, woonafdelingen en/of gespreksgroepen aan voor jonge mensen met dementie.

Samen met het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd heeft Alzheimer Nederland een overzicht gemaakt met deze voorzieningen. Dit overzicht is opgedeeld per provincie.

> Bekijk het overzicht in Zuid-Holland hier op de website van Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd

Naast dit overzicht biedt Tom in de Buurt ook verschillende activiteiten voor jonge mensen met dementie:

Tom in de buurt (o.a. dagbesteding, mantelzorgondersteuning en rouw en verlies)
www.tomindebuurt.nl
Tom on Tour: voor jonge mensen (40-65) met een vorm van dementie
Tom’s Meet & Eat: voor jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers