Bron Dementie.nl

Zodra er een officiële diagnose dementie is, is het verstandig om zaken te regelen en met elkaar keuzes te maken voor de toekomst. Voor veel mensen met dementie en hun naasten is het confronterend om dit te doen, maar het is belangrijk dit niet te lang uit te stellen. Als je te lang wacht, kan het zijn dat de notaris de handtekening van de persoon met dementie niet meer accepteert. In dat geval is het lastig om zaken nog geregeld te krijgen. 

Ga op zoek naar kennis en deel deze
Bij iedereen verloopt de ziekte dementie anders, maar het is mogelijk je globaal voor te bereiden op wat komen gaat. Lees over de ziekte en de gevolgen, praat er samen over, ook met de kinderen en kleinkinderen. Zoek contact met lotgenoten (bijvoorbeeld op de Alzheimer Cafés of via Beter Thuis met dementie) of in de eigen omgeving.

Deel je kennis om anderen te betrekken bij jullie situatie. Door open over de situatie te praten met mensen die belangrijk zijn voor jou en je naaste, wordt iedereen zo goed mogelijk voorbereid op de volgende fasen in het ziekteproces.

Bereid je voor op een veranderende rol
Door het ziekteproces van de dementie veranderen relaties met partner, kinderen, familie en vrienden. De verzorgende rol die je gaat krijgen is niet iets wat je zomaar doet of kunt. Probeer bij jezelf na te gaan wat je aankunt. Waar ligt voor jou de grens in wat je aankunt en nog wilt doen? Bedenk wat andere familieleden kunnen doen, waar je ondersteuning bij nodig hebt en wat je beter aan professionals over kunt laten.

Aanpassen
Onderzoek wat je kunt doen om jullie huis zo aan te passen dat het nog lang veilig voor haar is. Op tijd thuiszorg aanvragen geeft rust dat er een oogje in het zeil wordt gehouden op tijden dat je naaste alleen thuis is. 

Bron Dementie.nl

Als je te maken krijgt met dementie, is het prettig en zinvol dat je meer weet over dementie en het omgaan ermee. Er zijn hiervoor verschillende cursussen beschikbaar:

Online Training Alzheimer Nederland / Trimbos
‘Omgaan met veranderend gedrag bij dementie’ helpt je bij het vinden van de oorzaken van het gedrag. De training is gemaakt door het Trimbos-instituut.

De training gaat over zes verschillende soorten gedrag: achterdocht, afhankelijkheid, agressie, lusteloosheid, onrust in de nacht en verbloemend gedrag.
Ook als je naaste ander gedrag vertoont, is het waardevol om de training te volgen. Het leert je om met het gedrag van je naaste om te gaan.

Doe de training

Het Expertisecentrum dementie Zuid-Holland Noord heeft twee trainingen met fysieke bijeenkomsten ontwikkeld:

• Beter Thuis met Dementie (voor mensen met dementie & hun partners) 
• Naastentraining (voor partners, kinderen en andere naasten van mensen met dementie) 

In beide trainingen komen diverse onderwerpen aan de orde, die tijdens het ziekteproces van mensen met dementie een rol spelen. Deze trainingen bieden de nodige antwoorden op vragen, die met name kort na het stellen van de diagnose spelen.

Bron: Alzheimer Nederland

Een casemanager dementie informeert, begeleidt, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes maken. Zo ondersteunt de casemanager dementie de persoon met dementie en de naasten om te gaan met de gevolgen van dementie in het dagelijks leven.

Daarnaast speelt de casemanager een belangrijke rol bij het inventariseren van de zorgvraag, signaleren van mogelijke problemen en ondersteuning bij het voorbereiden op toekomstige ontwikkelingen van het ziektebeeld. Alles in nauwe afstemming met de cliënt zelf, de naasten, de huisarts en andere hulpverleners.

Een casemanager wordt vaak gezien als steun en toeverlaat. Een casemanager staat naast een persoon met dementie vanaf de diagnose tot aan het overlijden of opname in een verpleeghuis. Voor mantelzorgers is de casemanager een luisterend oor en aanspreekpunt. Een casemanager helpt onder andere bij:

• Het vinden van de weg in de ingewikkelde wereld van zorg en welzijn;
• Het regelen van zorg;
• Het bieden van emotionele begeleiding.

Een casemanager is een vast en vertrouwd gezicht. Hij of zij is getraind in het omgaan met dementie en herkent weerstand of hulpweigering. Welke ondersteuning de casemanager geeft is afhankelijk van de hulpvraag. Een casemanager komt op vaste momenten langs, en is daarnaast telefonisch en op aanvraag beschikbaar. 

Lees hier voor meer informatie over de rol van casemanager dementie.

Vergoeding en aanvraag van een casemanager dementie
Casemanagement wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Vaak is wel een diagnose dementie nodig om een beroep te kunnen doen op een casemanager. Soms kan een casemanager al ondersteunen tijdens het proces van diagnostiek. Via de huisarts kunt u een aanvraag doen voor een casemanager dementie.

Bron Dementie.nl

Naarmate het proces van dementie vordert, is er vaak in toenemende mate hulp en ondersteuning in de thuissituatie nodig. Dit kan op verschillende gebieden zijn, bijvoorbeeld huishoudelijke ondersteuning of hulp bij de persoonlijke verzorging.

Huishoudelijke hulp
De thuiszorg biedt onder andere huishoudelijke hulp aan mensen die door een ziekte, beperking of ouderdom hun huishouden niet (helemaal) zelf kunnen doen. Een huishoudelijk medewerker doet meer dan alleen schoonmaken en opruimen. Hij/zij denkt mee over wat er moet gebeuren in huis: moeten die hoekjes niet eens extra worden gestofzuigd? En wordt het niet eens tijd om de koelkast goed schoon te maken? De huishoudelijk medewerker kan ook eventuele problemen signaleren. Let de persoon met dementie nog wel op haar persoonlijke hygiëne? Voelt hij/zij zich niet eenzaam? De huishoudelijk medewerker kan dan extra hulp inschakelen, mocht dat nodig zijn.

Huishoudelijke hulp regelen
De gemeente is vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) verplicht ondersteuning te bieden aan mensen die het huishouden niet (helemaal) zelf kunnen doen. Via het Wmo-loket van de gemeente vraag je huishoudelijke hulp aan. In een onderzoek (het ‘keukentafelgesprek’) stelt de gemeente vast wat er nodig is en welke ondersteuning er vanuit Wmo geboden kan worden. Voor ondersteuning vanuit de Wmo betaalt de gebruiker een eigen bijdrage die inkomensafhankelijk is.

Verpleging en verzorging
Een naaste helpen bij de lichamelijke verzorging kan heel belastend zijn. Het kan zowel lichamelijk als mentaal zwaar om een naaste te helpen bij het douchen, aankleden of naar de wc gaan. De wijkverpleegkundige van de thuiszorg kan hierin ondersteuning bieden. Niet alleen door zorg over te nemen, maar ook door adviezen en tips te geven.

Ook bij medische handelingen, zoals wondverzorging en medicijnen en injecties geven, biedt de thuiszorg hulp. 

Verpleging en verzorging thuis regelen
Er is geen verwijzing van de huisarts nodig om thuiszorg en verpleging aan te vragen. Er kan rechtstreeks contact opgenomen worden met een thuiszorgorganisatie, om de mogelijkheden te bespreken. De wijkverpleegkundige stelt de indicatie en regelt de inzet van zorg. Verpleging en verzorging zit in het basispakket en wordt vergoed door de zorgverzekeraar.

Een zorgleefplan waarin de afspraken over de zorg en hulp zijn vastgelegd, kan uitkomst bieden.

Bron Dementie.nl

Mensen met dementie krijgen gaandeweg meer moeite met dagelijkse handelingen. Het is belangrijk dat de omgeving goed voorbereid is op de praktische problemen waar mensen met dementie tegenaan lopen en hoe hiermee om te gaan. Klik op één van de onderstaande handelingen en lees meer.

• Activiteiten
• Autorijden
• Communiceren
• Douchen
• Eten en drinken
• Geld
• Gps
• Herinneren, kwijtraken en herkennen
• Huishoudelijke taken
• Koken
• Omkleden en aankleden
• Opnieuw dingen aanleren
• Tandenpoetsen
• Vakantie
• Veiligheid in huis

Bron Dementie.nl

De overheid wil mensen die zorg nodig hebben, zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Daarom biedt de overheid allerlei vormen van ondersteuning aan. Zoals inloopactiviteiten en dagopvang voor mensen met dementie. Dagopvang helpt mensen met dementie om structuur aan de dag te geven. Vaak voelen mantelzorgers zich minder belast, wanneer hun naasten dagopvang bezoeken. Er zijn verschillende soorten dagopvang voor mensen met dementie. 

Bij ‘dagbesteding’ en ‘dagopvang’ ligt de nadruk op gezelligheid en ontspanning. Bij ‘dagbehandeling’ is er niet alleen tijd voor activiteiten, maar ook voor behandeling. De begeleiding is bij dagbehandeling in handen van een multidisciplinair team met gespecialiseerde verzorgenden.

In de dagopvang (ook wel huiskamerproject of ontmoetingscentrum genoemd) ligt de nadruk op samen zijn en activiteiten doen, die passen bij de persoon met dementie. 

Er bestaan ook zorgboerderijen met dagbesteding voor mensen met dementie. De organisatie van de opvang en het activiteitenaanbod verschillen per aanbieder en per gemeente.

Dagopvang regelen bij beginnende of matig ernstige dementie
Als je naaste beginnende of matig ernstige dementie heeft wordt dagopvang geregeld via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en uitgevoerd door de gemeenten.

Om in aanmerking te komen voor ondersteuning vanuit de Wmo kan je naaste een ‘keukentafelgesprek’ aanvragen bij de gemeente waar hij/zij woont. De gemeenteambtenaar die langskomt, inventariseert tijdens dat gesprek welke zorg je naaste nodig heeft en hoe deze geregeld kan worden. Je krijgt dan ook meteen een beeld van de eventuele kosten. Je kunt een startgesprek aanvragen via het Wmo-loket zelf, of via de website van je gemeente.

Hulp bij het regelen
Vind je het lastig om dit soort zaken te regelen voor een naaste met dementie? Vraag dan hulp in de eigen omgeving of bij het Wmo-loket. Een onafhankelijke cliëntondersteuner kan hierbij ondersteuning bieden. De gemeente moet ervoor zorgen dat deze beschikbaar is. Een cliëntondersteuner kent de ’taal’ van de gemeente en kan helpen jullie vragen om te zetten in een succesvolle zorgaanvraag. Wanneer er een casemanager dementie betrokken is, kan hij of zij ook worden gevraagd aan te sluiten bij het keukentafelgesprek. De casemanager is op de hoogte van de situatie en weet welke hulp er nodig is.

Ook is het mogelijk om contact op te nemen met een consulente van een Steunpunt Mantelzorg. Zij kunnen allerlei regeltaken op het gebied van zorg, arbeid, welzijn, wonen of financiën uit handen nemen of doorverwijzen naar het juiste loket.

Bron Dementie.nl

Overbelasting ligt op de loer
Uit onderzoek van Alzheimer Nederland blijkt dat meer dan de helft van de mantelzorgers overbelast is of een groot risico loopt op overbelasting. Op een bepaald moment kun je als mantelzorgers gaan beseffen dat de zorg je teveel is geworden. 

Hoe voel jij je vandaag? Maak de Mantelzorgtest
Voel je je belast? Maak de test en weet binnen 5 minuten in hoeverre je belast bent en krijg tips hoe hier mee om te gaan. Ga naar de Mantelzorgtest.

Op het moment dat je de onophoudelijke zorg aan je naaste (bijna) niet meer volhoudt, kan het uitkomst bieden als de zorg tijdelijk wordt overgenomen. Die zorg heet respijtzorg. 

Respijtzorg is de verzamelnaam voor uiteenlopende vormen van mantelzorgvervanging. Thuis of buitenshuis, geboden door familie, vrijwilligers of professionals, gefinancierd uit eigen middelen, door de zorgverzekeraar (Wet langdurige zorg en Zorgverzekeringswet) of de gemeente (Wmo

De overname van de zorg kan incidenteel zijn, bijvoorbeeld tijdens een vakantie, maar het kan ook gaan over wekelijks een dagdeel respijtzorg of maandelijks een weekend logeren. Veel mantelzorgers zijn niet bekend met de mogelijkheden die er in hun woonplaats zijn.

Waar vind ik respijtzorg?
De casemanager dementie, wijkverpleegkundige of de huisarts kan meer informatie geven over de mogelijkheden voor respijtzorg in de buurt. Ook medewerkers van het Wmo-loket van de gemeente kunnen hierover meer informatie geven. Zij kunnen mantelzorgers in contact brengen met een vrijwilligersorganisatie of steunpunt mantelzorg in de buurt. Deze organisaties weten wat de mogelijkheden zijn in de buurt voor 24-uursopvang.

Heeft je naaste een Wlz-indicatie met een persoonsgebonden budget (pgb)? Dan kan vanuit dat budget ook respijtzorg worden geregeld. Neem in dat geval contact op met het zorgkantoor over de voorwaarden.

Wat kost respijtzorg?
De kosten van de respijtzorg zijn erg afhankelijk van de regelingen van de zorgorganisatie, die de respijtzorg biedt. Soms vergoeden zorgverzekeraars voorzieningen geheel of gedeeltelijk, vanuit de basisverzekering of de aanvullende verzekering. Informeer hiernaar bij de zorgverzekering van je naaste en die van jezelf.

Sommige voorzieningen zijn gratis, omdat vrijwilligers de zorg bieden. Wanneer je respijtzorg krijgt via het Wmo-loket van de gemeente, dan betaal je het abonnementstarief van € 17,50 per vier weken. Heeft je naaste een persoonsgebonden budget? Dan kan je het pgb gebruiken om respijtzorg in te kopen.

Crisiszorg
Het kan ook gebeuren dat een mantelzorger, om wat voor reden dan ook, de zorg plotseling écht niet meer aankan, bijvoorbeeld bij een beenbreuk of ernstige mentale klachten. In zulke gevallen bestaan er ook mogelijkheden voor crisisopvang voor mensen met dementie. Neem contact op met de huisarts op dit te organiseren.

Bron Dementie.nl

Gedrag van mensen met dementie kan op verschillende manieren veranderen. Sommige mensen worden onrustig of hebben nergens zin in. Anderen willen vaker knuffelen of worden juist boos en achterdochtig. Soms is het gedrag een uitvergroting van iets dat je naaste altijd al deed, maar het gedrag kan ook nieuw zijn. Klik op één van de onderstaande gedragsveranderingen en lees daar meer.

• Achterdocht
• Afhankelijk gedrag
• Agressie
• Apathie / Lusteloosheid
• Depressie
• Dwalen
• Frustratie
• Hallucineren
• Herhalen
• Ongepast gedrag
• Onrustig gedrag
• Verdriet
• Verminderd tijdsbesef
• Verbloemend gedrag

Tips in de omgang met veranderend gedrag

• Probeer je te realiseren dat je naaste niet bewust bepaald gedrag laat zien. Dementie brengt onzekerheid en angst met zich mee. Bij jou, maar ook bij je naaste. Dat kan zich uiten in negatief gedrag.
• Het liefst wil je op dezelfde manier met je naaste blijven omgaan. Dit is logisch, maar werkt vaak niet goed. Mensen met dementie beleven de wereld anders. Verbeteren of tegenspreken kan negatieve invloed hebben op het gedrag. Een dagelijks ritme en vaste gewoontes geven je naaste houvast en veiligheid. Je naaste afleiden of een compliment geven, kan ook helpen.

Patronen ontdekken
Naast de ziekte zelf, hebben ook andere zaken invloed op het gedrag. Het verleden en het karakter kunnen een rol spelen. Maar ook de omgeving of iets lichamelijks, zoals een ontsteking, kunnen het gedrag veranderen.

Kun je het gedrag van je naaste niet plaatsen? Onderzoek dan waar het vandaan komt. Bijvoorbeeld door situaties in een dagboek op te schrijven. Wat gebeurde er, wie waren erbij en hoe reageerde je naaste? Is er een patroon te ontdekken? Als je weet wat de oorzaak is, is het makkelijker om een oplossing te vinden.

Als het echt niet gaat
Soms kan het gedrag van je naaste echt een probleem worden. Bijvoorbeeld door agressie of doordat de person met dementie elke nacht rusteloos door het huis dwaalt. Wanneer dit gebeurt, schakel dan altijd hulp in. Doe dit ook als het gedrag van  de persoon met dementie plotseling erg verandert. Vraag de casemanager dementie, huisarts of psycholoog om raad. Zij kunnen helpen oplossingen te vinden voor het gedrag. Soms zijn medicijnen nodig, maar geef nooit zomaar een kalmerend middel. Bespreek medicatie altijd met een arts.

Bron Dementie.nl

Voor de veiligheid en het gemak kunnen kleine aanpassingen ervoor zorgen dat je naaste zich niet bezeert, meer overzicht houdt en bepaalde dingen zelf kan blijven doen.

Een veilige en gebruiksvriendelijke woning
Je naaste zal geleidelijk minder goed in staat zijn om zijn of haar handelingen goed te overzien of uit te voeren. Daarom is het van belang om zijn of haar leefomgeving eens kritisch te bekijken. Hoe is het met de veiligheid en gebruiksvriendelijkheid van de woning en inrichting? Zijn er drempels of snoeren waar je naaste over kan struikelen? Staan er veel overbodige spullen in de kamer, waardoor hij/zij het overzicht kan kwijtraken? Zijn er scherpe hoeken of randen waaraan hij/zij zich kan bezeren? Hangen er rookmelders in huis? Gaat het koken nog veilig? En hoe gaat strijken?

Vaak kunnen een aantal weinig ingrijpende maatregelen belangrijke verbeteringen teweegbrengen. Dat kleed met dat opkrullende randje kan misschien beter eens de deur uit, bijvoorbeeld. Een dranger op dat kastdeurtje dat steeds zo snel dichtklapt, voorkomt dat er haar vingers tussen komen. Beschermers op de scherpe hoeken van de salontafel zorgen ervoor dat je naaste zich niet bezeert bij het stoten.

Advies van een ergotherapeut
Een ergotherapeut kan met (jou en) je naaste meedenken hoe handelingen anders worden aangeleerd of ruimtes anders worden ingedeeld, zodat hij/zij langer veilig thuis kan blijven wonen. Desgewenst komt een ergotherapeut de situatie bij je naaste thuis bekijken, op basis waarvan hij/zij mogelijke aanpassingen of handigheden aanreikt. Op de website edomah.nl is een overzicht beschikbaar van gespecialiseerde ergotherapeuten in de regio. De diensten van een ergotherapeut worden door alle ziektekostenverzekeraars vergoed vanuit de basisverzekering. De inzet van een ergotherapeut kan binnen het eigen risico vallen.

Maak het je naaste gemakkelijk
Er zijn steeds meer apparaten en gebruiksvoorwerpen op de markt die mensen met dementie thuis ondersteunen. Gebruiksvriendelijke telefoons en afstandsbedieningen bijvoorbeeld, met weinig knoppen en een functiegeheugen dat kan worden ingesteld op de wensen van de persoon met dementie.

Ook voor het uitvoeren van huishoudelijke klusjes, eten, drinken en persoonlijke verzorging zijn talloze handige hulpmiddelen te koop. Denk bijvoorbeeld aan panhouders, anti-slipkommen, lichtgewicht strijkijzers, boodschappenwagens met een zitje, zelfsluitende mengkranen of medicijndoosjes. Op hulpmiddelenwijzer.nl van Vilans en in de online dementiewinkel vind je talrijke voorbeelden van handige gebruiksvoorwerpen. Er zijn zelfs hulpmiddelen waarmee mensen met dementie langer hun hobby’s kunnen blijven volhouden. Denk bijvoorbeeld aan vergrootglazen, borduurringen, grijphulpmiddelen voor in de tuin of luisterkookboeken. Er zijn ook technologische oplossingen die handig zijn voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Download het overzicht van Vilans voor meer informatie over de mogelijkheden.

Ingrijpendere woningaanpassingen
Soms zijn meer ingrijpende aanpassingen nodig om je naaste zo lang mogelijk thuis te verzorgen, zoals de verbreding van deurposten (wanneer je naaste een rolstoel nodig heeft), of een traplift (wanneer traplopen niet meer lukt of veilig is). Als deze aanpassingen er aan bijdragen dat je naaste langer thuis kan wonen, is soms vergoeding mogelijk.

Hulpmiddelen voor veiligheid en toezicht
Vaak is een persoon met dementie in de thuissituatie regelmatig even alleen thuis. Dan is het prettig om te weten dat er hulpmiddelen bestaan die ongelukken kunnen voorkomen en alarmeringssystemen die ervoor zorgen dat je op afstand toezicht kunt houden.

Bron Dementie.nl

De algemene opvatting is dat er bij rouw ook iemand overleden moet zijn. Niets is minder waar. Rouw is een proces waar je in vele situaties mee te maken kan krijgen. Denk aan het verliezen van een baan, een scheiding of het uitvallen van bepaalde functies van je lichaam.

Ook dementie is een proces van rouw. Niet alleen voor degene die aan dementie lijdt, maar zeker ook voor de partner en de familie. De persoon met dementie verliest langzaam het vertrouwde rolpatroon, de wederkerigheid en gelijkwaardigheid in de relatie. En wellicht de meest confronterende: een gezamenlijke toekomst. Dat gaat gepaard met ingrijpende en verwarrende emoties, omdat de persoon met dementie er nog steeds is.

Heeft u vragen op het gebied van rouw en verlies tijdens de ziekte dementie? Stel je vragen aan de casemanager dementie, huisarts of seniorencoach. Ook is het mogelijk contact op te nemen met een geestelijk verzorger via het Centrum voor levensvragen Zuid-Holland Noord. Of stel de vraag via de DementieLijn. 

Bron Dementie.nl

De onderstaande tips kunnen helpen om overbelasting te voorkomen:

• Praat met anderen over je zorgen en onzekerheden. Leg uit wat je meemaakt. Voor een luisterend kun je ook bellen met de AlzheimerTelefoon (0800-5088). Op bijeenkomsten in een Alzheimer Café in je buurt kun je ervaringen uitwisselen met lotgenoten.
• Schrijf opvallende gebeurtenissen op in een dagboek. Zo kun je later teruglezen wat er leuk of grappig was, maar ook wat je moeilijk vond. Je kunt het dagboek gebruiken om aan familie, huisarts of casemanager dementie te laten zien waar je hulp bij nodig hebt.
• Schakel tijdig hulp in van familie of vrienden en van professionals zoals de huisarts, een casemanager dementie of de thuiszorg. Zij kunnen je steunen, adviseren of gewoon een hart onder de riem steken. 
• Verzamel informatie over dementie. Door over de ziekte te lezen, leer je er beter mee omgaan. Op deze website, dementie.nl, vind je een lijst met boeken en dvd’s. 
• Volg het online seminar over Zorgen voor iemand met dementie én voor jezelf.
• Neem contact op met het Wmo-loket van je gemeente. De contactgegevens vind je op de website van je eigen gemeente. De medewerkers van het Wmo-loket kunnen bemiddelen voor aanvullende zorg en andere ondersteuning, zoals huishoudelijke hulp.
• Volg een (online) cursus of vraag begeleiding aan om beter te leren omgaan met dementie. 
• Zorg ervoor dat je tijd voor jezelf neemt. Door af en toe dingen te ondernemen die je zelf leuk vindt en die niks met dementie te maken hebben, kun je je batterij weer opladen
• Draag af en toe de zorg over. Tijdelijke, volledige overname van de zorg geeft jou de ruimte om ongestoord de dingen te doen die nodig zijn. Of om gewoon even bij te komen. Er bestaat professionele opvang voor overdag, zoals een dagopvang, zorgboerderij of ontmoetingscentrum. Ook zijn er mogelijkheden om je naaste tijdelijk dag en nacht op te laten vangen, bijvoorbeeld in een zorginstelling in de buurt. We noemen dit respijtzorg.
• Is het nog te vroeg voor dagopvang, dan kun je een vrijwilliger zoeken die bijvoorbeeld bij je naaste kan zijn als jij gaat sporten of winkelen. Er is veel mogelijk en je kunt vaak je vraag exact formuleren zodat je de juiste vrijwilliger vindt bij jouw vraag. De medewerkers van het Wmo-loket in je gemeente kunnen je de weg wijzen naar de organisatie die binnen je gemeente bemiddelt in de inzet van vrijwilligers.

Bron Dementie.nl

Samen met je naaste genieten van een vakantie. Dat kan met een goede voorbereiding en realistische verwachtingen. De tips en adviezen uit dit artikel helpen je daarbij.

Betrek je naaste bij de voorbereidingen

Samen op vakantie gaan kan voor jou en je naaste een ontspannende en prettige ervaring zijn. Vooral wanneer je de reis zorgvuldig voorbereidt en afstemt op jullie wensen en mogelijkheden. Je kunt zelf het beste inschatten wat je naaste aankan en prettig vindt. Verwacht je dat een nieuwe omgeving hem/haar in de war brengt? Misschien kun je dan een vakantiebestemming kiezen waar jullie al eerder zijn geweest, of die zij van vroeger kent. Lukt dat niet? Betrek haar dan bij de voorbereidingen door bijvoorbeeld foto’s te tonen van jullie bestemming.

Goede voorbereidingen op de reis
Via een reisorganisatie is het wellicht mogelijk om een goed beeld te krijgen van de accommodatie, het personeel en de aanwezige voorzieningen. Hoe gaan ze om met eventuele problemen? Spreekt men Nederlands of een andere taal die je zelf redelijk beheerst? Buiten het seizoen reizen heeft als voordeel dat het minder druk is. Men heeft dan meer tijd en bovendien is het rustiger voor jullie.

Het is ook handig om van tevoren zo veel mogelijk informatie over de omgeving van het hotel te vergaren. Zijn er bezienswaardigheden of (georganiseerde) activiteiten die jullie leuk vinden en die niet te druk of belastend zijn? Zo kun je vooraf een planning maken. Dat geeft houvast. Neem genoeg rust voor de vakantie en begin tijdig met inpakken, zodat je niet moe en gestrest op pad gaat.

Als je in Nederland blijft, is de reistijd korter en de omgeving bekender dan wanneer je naar het buitenland op vakantie gaat. Dat kan prettig zijn voor je naaste en misschien ook wel voor jezelf. Informeer eventueel naar een mogelijkheid om de deur te vergrendelen zodat je naaste ’s nachts niet kan dwalen. Sommige hotels of appartementencomplexen hebben speciale voorzieningen, zoals een invalidendouche.

Denk aan voldoende rustmomenten
Een vakantie in een nieuwe omgeving vraagt veel energie van je naaste met dementie. Hij/zij zal tijd nodig hebben om te wennen aan haar nieuwe omgeving en kan alle indrukken niet meer zo snel verwerken. Zorg daarom voor een niet te vol programma en las voldoende rustmomenten in. Reis je met de auto, pauzeer dan regelmatig en beperk de afstand die je per dag aflegt. Op de plaats van bestemming is het prettig om een aparte woon- en slaapkamer te hebben, zodat je naaste zich kan terugtrekken. Vergeet trouwens niet je eigen behoefte aan rust en ontspanning.

Samen met anderen op vakantie
Misschien is mogelijk om op vakantie te gaan met familie en/of vrienden. Zij kunnen dan af en toe de zorg voor je naaste overnemen. Maak hier vooraf wel afspraken over, zodat iedereen weet wat te verwachten en wat te doen om je te helpen. Misschien kunnen zij af en toe een dagdeel met je naaste optrekken, zodat je zelf even de handen vrij hebt. Of je kunt ze vragen bij specifieke taken te ondersteunen, zoals je naaste helpen bij zijn/haar maaltijd.

Vliegvakanties
Vliegen is niet slecht voor mensen met dementie, maar het is wel verstandig om wat voorzorgsmaatregelen te nemen. Probeer lange vluchten te vermijden en kies voor een directe vlucht naar je bestemming. Arriveer ruim op tijd en spreek een ontmoetingsplaats af op het vliegveld. Zorg dat je naaste genoeg afleiding heeft door bijvoorbeeld bladen, puzzels of foto’s mee te nemen. Bewaar belangrijke documenten en medicatie van je naaste in je eigen handbagage. Heeft je naaste last van de drukte op het vliegveld? Met een koptelefoon en zonnebril verminder je de prikkels uit de omgeving.

Als je naaste erg opziet tegen de vliegreis, kan een goede voorbereiding haar geruststellen. Vraag bij het boeken van de vlucht een DPNA-status (disabled passenger with intellectual or developmental disability needing assistance) voor je naaste aan. Daarmee kun je ervoor zorgen dat jullie als eerste boarden, een goede zitplek krijgen en niet gescheiden worden. Op het vliegveld krijgen jullie assistentie en het cabinepersoneel weet wat jullie nodig hebben omdat je dit bij de aanvraag hebt aangegeven. Op basis van een Europese verordening moet deze gratis bijstand worden gegarandeerd. Daarmee worden jullie namelijk ‘in staat gesteld op gelijke voet met andere passagiers gebruik te maken van luchtvervoer’.

Als je zelf ontspannen bent, is de kans groot dat je naaste ook rustig blijft.

Speciale vakanties voor jou en je naaste met dementie
Er zijn speciale zorgvakanties voor mensen met dementie én hun reisgenoten. Je verblijft dan samen in een rustgevende omgeving, waarbij een team van deskundigen en vrijwilligers klaarstaat om jullie een bijzondere week te bezorgen. Zo ga je toch samen op vakantie, maar kun je af en toe de zorg uit handen geven. Ook voor jongere mensen met dementie en hun naasten zijn er mogelijkheden. Aanbieders van dergelijke vakanties zijn onder meer

• Het Vakantiebureau
• Alle Goeds Vakanties
• Zorghotel Spanje
• Alegria Health in Portugal

Praktische tips
Bekijk van tevoren foto’s van de accommodatie, maak tijdens de reis veel foto’s, deel ze met familie en vrienden en bekijk ze regelmatig samen als je weer thuis bent. Zo wordt de vakantie nog meer een gezamenlijke belevenis.

• Probeer alles tijdens de reis zo vertrouwd mogelijk te houden. Bied structuur door vast te houden aan bed- en etenstijden en neem bijvoorbeeld een kussen van thuis of fotolijstjes mee.
• Voorzie je naaste van een identiteitsbewijs en de adresgegevens van de verblijfslocatie. Stop deze in zijn/haar (hand)tas of jaszak of hang ze aan een kettinkje om zijn/haar nek.
• Zorg voor een calamiteitenplan met telefoonnummers van mensen die je kunt bellen in een noodsituatie.
• Bekijk vooraf wat de mogelijkheden zijn voor medische ondersteuning op de vakantiebestemming.
• Maak plannen, maar ook alternatieve plannen. Zo kun je tijdens de vakantie adequaat reageren op de gemoedstoestand van je naaste.
• Sluit een annuleringsverzekering af. Zo houd je de mogelijkheid open om in te spelen op de gemoedstoestand van je naaste.
• Vraag de huisarts van je naaste om een medische verklaring. Bij voorkeur in de taal van het land waar je op vakantie gaat. Dit is handig als je voor haar een beroep op de verzekering moet doen. Het komt voor dat reisverzekeringen de kosten anders niet dekken. Ook bij de douane kan een medische verklaring van pas komen. Mocht je naaste zich anders gedragen dan anderen, dan kan je met de verklaring laten zien wat er aan de hand is.

Bron Dementie.nl

Mensen met dementie en hun naasten hebben meestal ondersteuning en zorg nodig. Hiervoor zijn regelingen en financiën beschikbaar die we hieronder voor je op een rijtje hebben gezet.

• Persoonsgebonden budget (Pgb)
• Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo)
• Wet langdurige zorg (Wlz)
• Wet zorg en dwang (Wzd)
• Zorgverzekeringswet (Zvw)

Om je verder te helpen in dit ingewikkelde systeem van regels, kun je ook terecht bij je casemanager dementie, een mantelzorgmakelaar of een onafhankelijke cliëntondersteuner. Via het Wmo-loket van de gemeente kunt u in contact komen met een onafhankelijke clientondersteuner.

Bron CZ

Er komt een moment dat je naaste niet meer veilig thuis kan wonen. Of dat je de zorg niet langer vol kunt houden. Hoe bereid je je voor op deze beslissing? En hoe zorg je ervoor dat er een oplossing komt die goed voelt voor uw naaste én uzelf?

De huisarts en de casemanager dementie kunnen je ondersteunen in dit proces. Het is van belang om tijdig met hen in gesprek te gaan hierover. Ook kan het helpen om onderstaand seminar te bekijken.

In dit online seminar (videofilm van 31 minuten) vertellen casemanager dementie Gerben Jansen, locatiemanager van een woonzorgcentrum Marcha Kwisthout en mantelzorger Marianne Jacobs hoe je jezelf voor kunt bereiden op het niet langer thuis wonen van jouw naaste. Ook geven zij je praktische tips voor dit proces.

Bron Praten over gezondheid. Op deze website staan filmpjes over de onderstaande onderwerpen.

Als mantelzorger weet je dat je naaste met dementie achteruit zal gaan en uiteindelijk zal overlijden. Alleen is niet duidelijk hoe en wanneer dit zal gebeuren. Sommige mantelzorgers willen niet over de toekomst nadenken. Zij leven bij de dag en proberen er nu van te genieten. Sommigen zien de toekomst positief en vol vertrouwen tegemoet. Anderen zien de toekomst daarentegen somber, grijs en niet rooskleurig in.

De manier waarop men naar de toekomst kijkt, kan ook afhangen van de stemming van de mantelzorger en daarmee wisselen. Marjan vertelt dat wanneer zij zich goed voelt, ze de toekomst ook positiever inziet dan wanneer zij zich lichamelijk slechter voelt. 

Angst voor een verslechtering
De meeste mantelzorgers beseffen dat hun naaste gedurende het ziekteproces achteruit zal gaan, maar zien dit wel met angst tegemoet. Ze hebben angst voor een plotselinge terugval of voor het feit dat hun naaste nog vergeetachtiger wordt, hen niet meer zal herkennen of zal wegkwijnen in een zorginstelling. Opname in een zorginstelling is voor verschillende mantelzorgers de grootste angst. Ze zijn bang dat hun naaste niet goed verzorgd zal worden en ze zijn bang om alleen over te blijven. Ze hopen dan ook de zorg thuis zo lang mogelijk vol te kunnen houden en een opname te kunnen voorkomen.

Angst voor het wegvallen van de mantelzorger
Voor de meeste mantelzorgers is het toekomstbeeld duidelijk: uiteindelijk zal hun naaste overlijden. De één wil zijn/haar naaste nog lang bij zich houden en hoopt dat dit nog lang duurt. De ander hoopt dat zijn/haar naaste niet lang meer hoeft te lijden (voor meer informatie over het levenseinde: zie Levenseinde en euthanasie). Voor velen is echter de grootste angst dat niet de mantelzorger alleen overblijft, maar de naaste met dementie. 

Overige angsten en hoop voor de toekomst
Met het oog op de toekomst worden door de mantelzorgers ook nog andere angsten genoemd. Sommigen zijn bang voor een ziekenhuisopname van hun naaste. Tot slot hebben verschillende mantelzorgers hun hoop gevestigd op de wetenschap. Zij hopen dat er in de (nabije) toekomst een medicijn ontwikkeld wordt, dat dementie kan genezen. 

Voorbereiden op de toekomst
Verschillende mantelzorgers bereiden zich voor op de toekomst. Sommigen hebben afspraken gemaakt met hun kinderen voor het geval dat zij zelf eerder overlijden of de zorg niet meer vol kunnen houden. Verschillende mantelzorgers winnen informatie in over allerlei mogelijkheden voor toekomstige zorg. Anderen hebben alle financiële zaken geregeld en bij de notaris een testament en volmacht op laten maken. Enkele mantelzorgers hebben de begrafenis of crematie van hun naaste al voorbereid, omdat zij verwachten dat ze op het moment zelf daar niet de tijd voor zullen hebben. Tot slot zorgen mantelzorgers ervoor dat de huisarts op de hoogte is van hun wensen.