Bron Dementie.nl

Dementie is nog steeds niet te genezen. Toch zijn er genoeg redenen om wel te onderzoeken of er sprake is van dementie en zo ja, van welke vorm van dementie.

1. Uitsluiten van andere ziektes: het is belangrijk om tijdig een diagnose te stellen en zeker te weten dat er niet iets anders aan de hand is. Geheugenproblemen kunnen ook voortkomen uit een depressie, stress, vitaminetekort of een schildklierafwijking.
2. Behandeling: er zijn medicijnen die alzheimer kunnen vertragen. Ook onderliggende oorzaken kunnen worden behandeld waardoor verdere achteruitgang wordt vertraagd.
3. Hulp en ondersteuning: er is gerichte hulp bij dementie beschikbaar zodat het in de thuissituatie zo lang mogelijk vol te houden is.
4. Opluchting: hoe schokkend de diagnose ook is, er is ineens een logische verklaring voor veel vragen en problemen. Dat neemt veel spanning weg.
5. Persoonlijke begeleiding: een casemanager of consulent geeft voorlichting, biedt ondersteuning, weet de juiste voorzieningen en signaleert tijdig wanneer de mantelzorg te zwaar wordt.
6. Zelf keuzes maken: iemand die weet dat ze dementie heeft, kan zelf nog de nodige beslissingen nemen over zorg, wonen en welzijn, testament, wilsverklaring en vertegenwoordiging.
7. Lotgenoten: vooral in het begin kan het prettig zijn om met lotgenoten te praten. Dit kan in Gespreksgroepen en bij Alzheimer Cafés, Theehuizen of Trefpunten.
8. Voorbereiden op de toekomst: de diverse vormen van dementie verschillen in verschijnselen, verloop van de ziekte, behandeling en benadering. Een tijdige diagnose geeft duidelijkheid over de toekomstverwachtingen.
9. Omgaan met dementie: hoe eerder je weet waar je aan toe bent, hoe beter je met de situatie kunt leren omgaan.
10. Erkenning: op dementie rust nog vaak een taboe. Een diagnose helpt mee aan de erkenning van deze ernstige ziekte.

Bron Dementie.nl

Duidelijkheid over een diagnose dementie begint bij de huisarts. In veel gevallen zal hij zelf de diagnose stellen. Als hij twijfelt en zeker wil zijn van de zaak, verwijst hij door naar specialistische zorg, zoals de geheugenpoli. Een specialist kan de diagnose bevestigen. Hij kan de ziekte die de dementie veroorzaakt vaststellen, bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer.

Wat doet de huisarts?
De huisarts stelt eerst een aantal vragen om te kijken hoe het staat met onder andere het geheugen, oriëntatie en taal. Hiervoor kan hij een Mini Mental State Examination (MMSE) gebruiken. Als blijkt dat er iets aan de hand is, zal hij proberen de oorzaak te achterhalen. Hij kan bijvoorbeeld met urine- en bloedonderzoek laten bepalen of er wellicht sprake is van hormoonstoornissen, een vitaminetekort, verkeerd gebruik van medicijnen of een depressie. Als deze klachten uitgesloten zijn, kan hij verder op het spoor van dementie. Hiervoor zal hij zeker ook met jou of iemand anders uit de directe omgeving van je naaste willen spreken. De arts noemt dit een heteroanamnese. Het gesprek zal gaan over de geheugen- en taalproblemen en de veranderingen in het gedrag die je hebt waargenomen bij je naaste.

Verwijzing naar een specialist
Na de eerste testen kan de huisarts besluiten om het nog even aan te kijken. Na een poosje herhaalt hij dan de testen. Zo onderzoekt hij of de verschijnselen blijvend zijn en verergeren. Blijkt dit zo te zijn, dan zal hij het vermoeden van dementie bevestigen.

Als de arts twijfelt en meer zekerheid wil, zal hij verwijzen naar gespecialiseerde zorg. Dit kan een geheugenpoli zijn, een afdeling neurologie van een ziekenhuis, een afdeling ouderen van een Riagg of GGZ-instelling, of een psychiatrisch centrum. Hier doen specialisten uitgebreid onderzoek door middel van vragen en opdrachten. Eventueel volgt er ook een hersenscan. Met deze onderzoeken samen kan de specialist de diagnose dementie bevestigen en de oorzaak ervan vaststellen. Lees meer over diagnose-onderzoek door de specialist.

Bron Dementie.nl

Je maakt je zorgen en wilt deze samen met je naaste bespreken met de huisarts. Het is een eerste stap om te ontdekken wat er aan de hand is. Is het dementie of is het iets anders? We geven je een aantal tips waarmee jullie goed voorbereid het gesprek in kunnen gaan.

• Vraag een dubbel consult aan bij de huisarts.
  Voor dit gesprek is een enkel consult echt te kort en blijf je zitten met onbeantwoorde vragen. Als het kan, vraag dan of de huisarts een huisbezoek wil doen.
• Zet je zorgen op papier. Wat is er veranderd in het gedrag van je naaste en waarom maak je je daar zorgen over? Houd een dagboekje bij, als dat je helpt. Je aantekeningen zijn jouw geheugensteuntjes als je voorbeelden moet noemen die je naaste niet kan geven.
• Bespreek je zorgen met familie, de thuiszorgmedewerker, wijkverpleegkundige of de AlzheimerTelefoon en vraag advies. Herkennen en bevestigen ze jouw zorgen? Voel je dan gesterkt in je zorgen en neem de bevindingen van de anderen mee in het gesprek met de huisarts.
• Geef je naaste de regie, want het gaat om haar. Zij heeft mogelijk een ernstige ziekte en is niet ‘gek’. Wees er alert op dat de huisarts daadwerkelijk met haar spreekt en niet over haar hoofd met jou het gesprek voert.
• Heeft je naaste de geheugentest gedaan? Print dan de uitslag en geef hem aan de huisarts. Het geeft hem duidelijkheid en inzicht in de veranderingen. Hij kan de resultaten met jullie bespreken.
  Heeft ze de geheugentest niet gemaakt, maak hem dan voor haar vanuit jouw perspectief. De vragen van de test helpen je duidelijkheid te krijgen in de veranderingen.
• Gaat je naaste bij de huisarts de signalen ontkennen of praat ze eromheen? Vermijd dan de strijd en discussie, want deze win je niet. Als je verwacht dat ze gaat ontkennen, kijk dan of je de huisarts alvast een keer kunt bellen zodat hij voorbereid is en in kan spelen op het gedrag van je naaste. Krabbelt je naaste terug en wil ze toch echt niet mee, neem dan iemand anders mee. Ga niet alleen het gesprek aan, want samen weet je altijd meer.

Het komt voor dat de huisarts in eerste instantie niet direct iets met de signalen doet. Misschien wil hij het nog even aankijken en jullie over een tijdje terugzien. Twijfel je en blijf je met een onbevredigd gevoel zitten, geef dan niet op.

Bron Dementie.nl

Bij twijfel over de juiste diagnose verwijst de huisarts door naar een specialistische instelling. De specialisten doen verschillende onderzoeken. De resultaten gebruiken ze om vast te stellen of het om dementie gaat en oorzaken te bepalen. De procedures verschillen per instelling. We beschrijven welke mogelijke onderzoeken jullie kunnen verwachten.

Voorbereiden op het onderzoek
Wanneer de huisarts twijfelt over de diagnose, stuurt hij je naaste door naar de specialist voor verder onderzoek. Bijvoorbeeld een geheugenpoli, afdeling neurologie van een ziekenhuis, een afdeling ouderen van een Riagg of GGZ-instelling, of een psychiatrisch centrum.

Veel specialistische instellingen doen alle onderzoeken op één dag. Dat levert een vermoeiend en druk programma op. Houd daar rekening mee en bereid je naaste voor op een lange dag in het ziekenhuis of andere instelling. Blijf vooral bij haar; zo kun je haar steunen.

Neuropsychologisch onderzoek
Een neuropsycholoog brengt met neuropsychologisch onderzoek in kaart hoe het staat met hersenfuncties als concentratievermogen, reactiesnelheid, werktempo, geheugen, leren, taal, planning en ruimtelijk inzicht. Het onderzoek bestaat uit een gesprek en een serie testen. In het gesprek gaat de neuropsycholoog in op de voorgeschiedenis en de klachten die er nu zijn.

MRI-scan
MRI staat voor magnetic resonance imaging, beeldvorming met magnetische resonantie. Dat is iets anders dan röntgenstraling. Een MRI-scan brengt de hersenen gedetailleerd in beeld. Op de beelden zijn afwijkingen te zien die passen bij de verschillende vormen van dementie.

Het onderzoek is pijnloos en ongevaarlijk. Het MRI-apparaat ziet eruit als een kleine tunnel waar je in wordt geschoven. Het onderzoek duurt dertig tot zestig minuten. Dat is best lang want als je naaste in de tunnel is moet ze helemaal stil liggen. Rustig ademhalen en ontspannen zijn daarom heel belangrijk. Tijdens het onderzoek kan ze wel gewoon praten met degene die het onderzoek doet. Vaak kan ze ook via een koptelefoon naar muziek luisteren. Dat kan helpen om te ontspannen.

Bron Dementie.nl

De MMSE is een eerste test die wordt gebruikt bij een vermoeden van geheugenproblemen of dementie. De korte vragenlijst geeft een beeld van iemands geheugen, taalvermogen en concentratie (cognitieve vaardigheden).

Als je naaste vanwege geheugenproblemen of het vermoeden van (beginnende) dementie naar de huisarts gaat, is de kans groot dat deze een MMSE afneemt. MMSE staat voor Mini-mental state examination. Dit is een wereldwijd erkende test die verschillende vaardigheden van de hersenen meet. De MMSE bevat vragen die een indruk geven van het geheugen, de oriëntatie in tijd en ruimte, concentratie, rekenen, taal en visueel inzicht. In de test wordt onder andere gevraagd of je naaste een paar opdrachtjes kan uitvoeren en of ze enkele woorden kan onthouden. Het afnemen van de test duurt ongeveer tien minuten. Vaak wordt de test gecombineerd met andere kleine testjes en een gesprek.

MMSE test geeft géén diagnose
Voor elke vraag van de MMSE is een bepaald aantal punten te behalen. Hoe hoger je naaste scoort, hoe beter haar cognitieve vaardigheden zijn. Leeftijd en opleidingsniveau spelen een rol in de score. De arts zal hier rekening mee houden bij de uitslag.

De uitslag van de MMSE geeft géén diagnose dementie, daarvoor is de test te globaal. Wanneer je naaste een lage score heeft, betekent dit dus niet automatisch dat ze dementie heeft. Er kan ook iets anders aan de hand zijn. Bij een bepaalde score zal de huisarts je naaste verder onderzoeken. Hoe dat in zijn werk gaat lees je bij Diagnostisch onderzoek door de huisarts.

MMSE herhalen of geruststellen
Het kan zijn dat de score van de MMSE geen duidelijkheid geeft over de achteruitgang van het functioneren van je naaste. In dat geval kan de huisarts voorstellen om de test na een bepaalde tijd, bijvoorbeeld een jaar, nogmaals te doen. De arts kan dan meten of je naaste achteruit is gegaan. Als er in de tussentijd opmerkelijke veranderingen optreden in het gedrag of de vaardigheden van je naaste, is het verstandig contact op te nemen met de huisarts.

De MMSE wordt niet alleen gebruikt om problemen op te sporen. De test kan ook geruststellen. Bij een goede score zal de huisarts geen reden zien voor meer onderzoek. Dit kan de zorgen bij je naaste wegnemen.

Bron Dementie.nl

Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. Deze ziektes tasten de hersenen aan en zorgen voor een geleidelijke achteruitgang van iemands geestelijke gezondheid. De meest voorkomende soorten dementie zijn: 

• Ziekte van Alzheimer
• Vasculaire dementie
• Frontotemporale dementie (FTD)
• Lewy body dementie

Bron Dementie.nl

Heeft je naaste het Downsyndroom, dan heeft ze meer kans om de ziekte van Alzheimer te krijgen. De ziekte is moeilijk te herkennen omdat de verstandelijke beperking van je naaste de signalen van alzheimer camoufleert. Daarnaast is het lastig om onderscheid te maken tussen normale verouderingsverschijnselen en beginnende dementie bij Downsyndroom.

Oorzaak van dementie bij syndroom van Down
Je naaste met Downsyndroom heeft een extra exemplaar van chromosoom 21. Bij dit chromosoom hoort een gen dat verband houdt met de ziekte van Alzheimer. Een extra kopie betekent dus ook een extra gen dat alzheimer kan veroorzaken. Het gen is namelijk verantwoordelijk voor de vorming van de zogenoemde  plaques die zich ophopen in de hersenen. Deze zijn kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer. Behalve alzheimer komt ook vasculaire dementie regelmatig voor bij mensen met Downsyndroom.

Symptomen van dementie bij Downsyndroom
De eerste verschijnselen kan je naaste al rond haar veertigste levensjaar vertonen, omdat het verouderingsproces bij Downsyndroom sneller gaat. Veel mensen met Downsyndroom functioneren rond hun veertigste hetzelfde als mensen van rond de tachtig zónder het syndroom.

De eerste signalen van dementie zijn meestal:

• Geheugenproblemen;
• Minder actief en sneller vermoeid zijn;
• Traagheid in denken en doen.

Deze signalen zeggen nog niet veel en kunnen makkelijk gezien worden als normale ouderdomsverschijnselen. Het wordt duidelijker als je naaste ook:

• Minder interesse heeft in allerlei zaken waar ze voorheen wel interesse in had;
• Overdag suf is, meer dan je gewend bent;
• Oriëntatieproblemen heeft;
• Onzeker is in haar bewegingen en motoriek;
• Geen nieuwe dingen meer kan aanleren (inprentingsproblemen).

Voor het stellen van een diagnose heeft een arts signalen nodig van veranderd gedrag. Als mantelzorger kun je dit aangeven. Woont je naaste al lang in een instelling en is er nog weinig familie, dan zijn de rapportages van vroeger belangrijk. Daaruit kan een arts opmaken of ze toen bijvoorbeeld wel kon klokkijken of koken. Bovendien maskeert haar verstandelijke beperking de achteruitgang in haar geheugen en denkvermogen. Voor een goede diagnose zal de arts alle andere mogelijkheden die lijken op dementie, moeten uitsluiten. Daarbij kun je denken aan aandoeningen als:

• Depressie;
• Schildklierafwijkingen;
• Gehoorproblemen;
• Vitaminetekort;
• Hoofdletsel;
• Tumor in het hoofd;
• Teveel medicijnen of een verkeerde combinatie ervan.

Voor mantelzorgers en naasten van mensen met een verstandelijke beperking die dementie hebben, wordt een aantal keer per jaar in Noord-Holland Noord, de Dementietafel georganiseerd. Daar kun je ervaringen uitwisselen en vragen stellen.

Bron Dementie.nl

Helaas is er nog geen medicijn gevonden dat dementie kan genezen. Voor een aantal vormen van dementie zijn in Nederland wel medicijnen beschikbaar. Deze medicijnen kunnen de gevolgen van de ziekte beperken. Een combinatie van verschillende behandelingen met en zonder medicatie levert in veel gevallen het beste resultaat op. Lees hier meer over deze vormen van medicatie.

Vier medicijnen tegen dementie
In Nederland zijn voor het behandelen van de ziekte van Alzheimer, Parkinson dementie en Lewy body dementie drie medicijnen beschikbaar: galantamine, rivastigmine en donepezil.
Galantamine, rivastigmine en donepezil worden voorgeschreven bij ‘beginnende tot matig ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer’. Bij Parkinson Dementie en Lewy body dementie worden deze drie medicijnen in alle stadia van de ziekte gegeven.
Daarnaast kan memantine worden voorgeschreven bij ‘een matige tot ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer’. Lees hier meer over deze vormen van medicatie.
Voor de andere vormen van dementie zijn deze medicijnen niet geschikt. Vraag altijd bij de (huis)arts om advies over het gebruik van medicijnen.

Voor de behandeling met medicijnen is een vroegtijdige diagnose belangrijk. Hoe eerder je naaste start met medicatie, hoe beter de medicijnen het ziekteproces kunnen vertragen. De beste resultaten worden ervaren op het gebied van het denken, taal en het dagelijks functioneren.

Bron Dementie.nl

Als je naaste de diagnose dementie krijgt, komt er veel op je af. Niet alleen emotioneel, maar ook alle zaken die je moet regelen. Daar kun je je op voorbereiden.

Weet wat je wanneer moet regelen en waar je recht op hebt. Hieronder zetten we het per fase van de dementie (begin, midden en later) voor je op rij. Hoewel het voor iedereen anders is en anders verloopt, heb je aan deze lijst wel wat houvast.

Korte termijn: vlak na de diagnose
Vlak na de diagnose hebben mensen vaak veel vragen. Wat betekent dementie? Wat gaat er veranderen? Welke hulp is er?

• Regel een casemanager
• Deel de diagnose met je omgeving
• Stoppen met autorijden
• Bespreek de toekomst, maak een levenstestament
• Behandeling van dementie
• Ontmoet lotgenoten

Middenlange termijn: zo lang mogelijk thuis wonen
Wanneer de dementie erger wordt, heeft je naaste steeds meer hulp en zorg nodig om thuis te kunnen blijven wonen. Van wie kan je dan hulp en zorg krijgen?

• Zoek passende dagbesteding
• Durf hulp te vragen aan familie en vrienden
• Aanpassingen in en om huis
• Vraag huishoudelijke hulp en/of thuiszorg aan
• Systemen om dwalen te voorkomen
• Regel vervangende zorg (respijtzorg)

Lange termijn: als thuis wonen niet meer gaat
Als de dementie ver gevorderd is, is je naaste helemaal afhankelijk van anderen. Dan komt er een moment dat langer thuiswonen niet meer haalbaar is. Hoe bereid je jezelf en je naaste voor op een verhuizing? En waar moet je rekening mee houden als je naaste de laatste levensfase ingaat?

• Op zoek naar een verpleeghuis
• Een aanvraag Wet langdurige zorg (Wlz) regelen
• Als je naaste in een verpleeghuis woont
• Laatste levensfase

Bron Dementie.nl

Dan heb je waarschijnlijk veel vragen. De mailreeks ‘Na de diagnose’ helpt je hierbij. Meld je aan en ontvang 6 maanden lang elke maand een e-mail die past bij jouw situatie. De mails geven antwoorden, tips en (h)erkenning.

Meld je hier aan voor de mailreeks.

Bron Dementie.nl 

De kans is groot dat je naaste met dementie regelmatig verbloemend gedrag laat zien. Ze begint smoesjes en onwaarheden te vertellen om te verhullen dat haar geheugen achteruit gaat. Dit kan frustrerend en confronterend zijn voor jou. In dit artikel geven we je tips om beter om te gaan met verbloemend gedrag.

Verbloemend gedrag komt veel voor in de beginfase van dementie. Vaak al voor je naaste daadwerkelijk de diagnose heeft gekregen. Er zijn verschillende redenen waarom je naaste verbloemend gedrag vertoont. Probeer na te gaan waar het gedrag van je naaste vandaan komt. Dit helpt je om beter met het gedrag om te gaan.

Tips voor omgaan met verbloemend gedrag
Verplaats je in de belevingswereld van je naaste. Haar geheugen laat haar in de steek. Omdat ze feiten niet meer goed kan onthouden, worden deze minder belangrijk voor haar. Beleving gaat een steeds grotere rol spelen in haar leven.

• Hou in je achterhoofd dat je naaste niet expres onwaarheden vertelt. Dat wat zij vertelt, is in haar beleving echt gebeurd. Ze vult de gaten in haar geheugen onbewust met verzinsels, die haar verhaal compleet maken.
• Het kan ook zo zijn dat ze smoesjes vertelt om te verhullen dat ze iets niet meer weet. Grote kans dat ze zich hiervoor schaamt en bang is dat anderen haar dom vinden.
• Je naaste kan vragen ontwijkend beantwoorden. Als je vraagt: ‘Wat heb je gisteravond gegeten?’ antwoordt ze met ‘Waarom wil je dat weten?’, of ze knikt naar haar zoon en zegt: ‘Toe Jan, zeg jij ook eens wat; je bent zo stil.’ Vraag daarom niet naar feiten, maar naar haar beleving: ‘Heb je gisteren lekker gegeten?’
• Vermijd discussie. Ook als je het niet eens bent of als je denkt dat het verhaal dat je naaste vertelt niet klopt. Probeer het gesprek een andere draai te geven.
• Hoe lastig het soms ook is: bewaar je geduld. Als jij bozig reageert, wordt je naaste alleen maar meer onzeker.
• Voorkom dat je je naaste gaat overvragen. Kijk goed wat nog wel lukt en wat niet.
• Schiet je toch een keer uit je slof? Wees dan niet te hard voor jezelf. Bespreek je uitval op een later moment met je naaste. Het is goed mogelijk dat ze niet meer weet waaróm je boos was, maar wel dát je boos was. Leg uit waarom je zo reageerde en bied je excuses aan.
• Misschien doet je naaste zich bij anderen, zoals de huisarts of casemanager, beter voor. Het lijkt dan alsof ze nog veel meer kan dan eigenlijk het geval is. Probeer ook jouw kant van het verhaal te vertellen. Mocht dat op dat moment niet goed lukken, maak dan een aparte afspraak.
• Neem tijd voor jezelf. Je zult af en toe even moeten opladen om goed met de veranderingen om te gaan. Voel je daar niet schuldig over.