wegwijzer_image

De diagnose dementie wordt vaak pas jaren na het begin van de eerste klachten gesteld. Bij mensen onder de 65 jaar duurt het gemiddeld nog langer voordat de diagnose gesteld wordt. Vaak komt dat omdat mensen lang wachten om met signalen van dementie naar de huisarts te stappen. In sommige situaties is er op basis van de klachten voor de huisarts niet direct een reden om door te verwijzen.
Het is belangrijk om wel met klachten naar de huisarts te gaan. Leven in onzekerheid maakt de situatie vaak erger en vaak ontbreekt zonder diagnose de hulp die nodig is. Ook kan uit het onderzoek blijken dat de zorgen onterecht zijn of dat de oorzaak van de klachten een andere ziekte is, die behandelbaar is.

Klik op één van de onderstaande onderwerpen om te lezen en klik om weer te sluiten

Tien redenen om een diagnose te laten stellen

Bron Dementie.nl

Dementie is nog niet te genezen. Toch zijn er genoeg redenen om wel te onderzoeken of er sprake is van dementie en zo ja, van welke vorm van dementie.

  1. Uitsluiten van andere ziektes: het is belangrijk om tijdig een diagnose te stellen en zeker te weten dat er niet iets anders aan de hand is. Geheugenproblemen kunnen ook voortkomen uit een depressie, stress, vitaminetekort of een schildklierafwijking.
  2. Behandeling: er zijn medicijnen die sommige soorten dementie kunnen vertragen. Ook onderliggende oorzaken kunnen worden behandeld waardoor verdere achteruitgang wordt vertraagd.
  3. Hulp en ondersteuning: er is gerichte hulp bij dementie beschikbaar, zodat het in de thuissituatie zo lang mogelijk vol te houden is.
  4. Opluchting: hoe schokkend de diagnose ook is, er is ineens een logische verklaring voor veel vragen en problemen. Dat neemt vaak veel spanning weg.
  5. Persoonlijke begeleiding: een casemanager dementie geeft voorlichting, biedt ondersteuning, weet de juiste voorzieningen en signaleert tijdig wanneer de mantelzorg te zwaar wordt.
  6. Zelf keuzes maken: iemand die weet dat hij/zij dementie heeft, kan zelf nog de nodige beslissingen nemen over zorg, wonen en welzijn, testament, wilsverklaring en vertegenwoordiging.
  7. Lotgenoten: vooral in het begin kan het prettig zijn om met lotgenoten te praten. Dit kan in onder anderen in gespreksgroepen en bij Alzheimer Cafés, Odensehuizen en tijdens de vakantieweek van Beter Thuis met dementie
  8. Voorbereiden op de toekomst: de diverse vormen van dementie verschillen in verschijnselen, verloop van de ziekte, behandeling en benadering. Een tijdige diagnose geeft duidelijkheid over de toekomstverwachtingen.
  9. Omgaan met dementie: hoe eerder je weet waar je aan toe bent, hoe beter je met de situatie kunt leren omgaan.
  10. Erkenning: op dementie rust nog vaak een taboe. Een diagnose helpt mee aan de erkenning van deze ernstige ziekte.
Diagnose dementie door de huisarts

Bron Dementie.nl

Duidelijkheid over een diagnose dementie begint bij de huisarts. In sommige gevallen zal hij/zij zelf de diagnose stellen. Ook kan hij/zij ervoor kiezen een doorverwijzing te regelen naar specialistische zorg, zoals de geheugenpoli. Een specialist kan de diagnose bevestigen. Hij/zij kan de ziekte die de dementie veroorzaakt vaststellen, bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer. Ook is het mogelijk dat de huisarts een Specialist Ouderengeneeskunde in de thuissituatie op bezoek komt om een diagnose te stellen.

Wat doet de huisarts?
De huisarts stelt eerst een aantal vragen om te kijken hoe het staat met onder andere het geheugen, oriëntatie en taal. Hiervoor kan hij/zij een Mini Mental State Examination (MMSE) gebruiken. Als blijkt dat er iets aan de hand is, zal hij/zij proberen de oorzaak te achterhalen. Hij/zij kan bijvoorbeeld met urine- en bloedonderzoek laten bepalen of er wellicht sprake is van hormoonstoornissen, een vitaminetekort, verkeerd gebruik van medicijnen of een depressie. Als deze klachten uitgesloten zijn, kan hij/zij verder onderzoeken richting de diagnose dementie. Hiervoor is het van belang dat hij/zij spreekt met de persoon met geheugenproblemen en met iemand uit de omgeving. De arts noemt dit een heteroanamnese. Het gesprek zal gaan over de geheugen- en taalproblemen en de waargenomen veranderingen in het gedrag.

Verwijzing naar een specialist
Na de eerste testen zal de huisarts in veel gevallen besluiten om het nog even aan te kijken. Na een poosje herhaalt hij/zij dan de testen. Zo onderzoekt hij/zij of de verschijnselen blijvend zijn en verergeren. Blijkt dit zo te zijn, dan zal hij/zij het vermoeden van dementie bevestigen. Ook kan de huisarts alsnog besluiten tot een doorverwijzing naar gespecialiseerde zorg. Dit kan een geheugenpoli zijn, een afdeling neurologie van een ziekenhuis, een bezoek van een Specialist Ouderengeneeskunde of psycholoog in de thuissituatie, een afdeling ouderen van een Riagg of GGZ-instelling, of een psychiatrisch centrum. Hier doen specialisten uitgebreid onderzoek door middel van vragen en opdrachten. Eventueel volgt er ook een hersenscan. Met deze onderzoeken samen kan de specialist de diagnose dementie bevestigen en de oorzaak ervan vaststellen. Lees meer over diagnose-onderzoek door de specialist.

Tips voor het gesprek bij de huisarts

Bron Dementie.nl

Je maakt je zorgen en wilt deze samen met je naaste bespreken met de huisarts. Het is een eerste stap om te ontdekken wat er aan de hand is. Is het dementie of is het iets anders? We geven je een aantal tips waarmee jullie goed voorbereid het gesprek in kunnen gaan.

  • Vraag een dubbel consult aan bij de huisarts. Voor dit gesprek is een enkel consult te kort.
  • Schrijf de bespreekpunten op papier. Wat is er veranderd in het geheugen en/of gedrag en waarom zijn hier zorgen over? Houd een dagboekje bij, als dat je helpt. Je aantekeningen zijn jouw geheugensteuntjes als je voorbeelden moet noemen die je naaste niet kan geven.
  • Bespreek de punten van zorg voor met familie, de thuiszorgmedewerker, wijkverpleegkundige of de AlzheimerTelefoon en vraag advies. Herkennen en bevestigen ze jouw zorgen? Voel je dan gesterkt in je zorgen en neem de bevindingen van de anderen mee in het gesprek met de huisarts.
  • Wanneer je voor een naaste naar de huisarts gaat, is het belangrijk hem of haar hierbij te betrekken. Mensen met geheugenklachten kunnen in veel gevallen goed verwoorden hoe zij zich voelen en of ze veranderingen ervaren in hun gezondheid. Ook wanneer zij de zorgen niet herkennen en een heel ander beeld geven bij de huisarts, is het belangrijk hen deze ervaringen te laten vertellen. Hierbij is het van belang om discussie te vermijden. 
  • Is de geheugentest van Alzheimer Nederland gedaan? Print de uitslag en geef hem aan de huisarts. Het geeft hem/haar duidelijkheid en inzicht in de veranderingen. Hij/zij kan de resultaten met jullie bespreken.
    Heeft hij/zij de geheugentest niet gemaakt, maak hem dan voor hem/haar vanuit jouw perspectief. De vragen van de test helpen je duidelijkheid te krijgen in de veranderingen.
  • Als je verwacht dat hij/zij gaat ontkennen, kijk dan of je de huisarts alvast een keer kunt bellen zodat hij/zij voorbereid is en in kan spelen op het gedrag van je naaste. Krabbelt je naaste terug en wil hij/zij toch echt niet mee, neem dan iemand anders mee. Ga niet alleen het gesprek aan, want samen weet je altijd meer.
Diagnose dementie in het ziekenhuis

Bron Dementie.nl

Bij twijfel over de juiste diagnose verwijst de huisarts door naar een specialistische instelling. Bijvoorbeeld een geheugenpoli, afdeling neurologie van een ziekenhuis of een afdeling ouderen van een GGZ-instelling. De specialisten doen verschillende onderzoeken. De resultaten gebruiken ze om vast te stellen of het om dementie gaat en oorzaken te bepalen. De procedures verschillen per instelling. Veel specialistische instellingen doen alle onderzoeken op één dag. We beschrijven welke mogelijke onderzoeken jullie kunnen verwachten.

Neuropsychologisch onderzoek
Een neuropsycholoog brengt met neuropsychologisch onderzoek in kaart hoe het staat met hersenfuncties als concentratievermogen, reactiesnelheid, werktempo, geheugen, leren, taal, planning en ruimtelijk inzicht. Het onderzoek bestaat uit een gesprek en een serie testen. In het gesprek gaat de neuropsycholoog in op de voorgeschiedenis en de klachten die er nu zijn.

MRI-scan
MRI staat voor magnetic resonance imaging, beeldvorming met magnetische resonantie. Dat is iets anders dan röntgenstraling. Een MRI-scan brengt de hersenen gedetailleerd in beeld. Op de beelden zijn afwijkingen te zien die passen bij de verschillende vormen van dementie.

Het onderzoek is pijnloos en ongevaarlijk. Het MRI-apparaat ziet eruit als een kleine tunnel waar je in wordt geschoven. Het onderzoek duurt dertig tot zestig minuten. Het is belangrijk om helemaal stil te liggen tijdens het onderzoek. Rustig ademhalen en muziek luisteren kunnen hierbij helpen. Tijdens het onderzoek kan de patiënt wel gewoon spreken met de onderzoeker. 

Diagnose door Specialist Ouderengeneeskunde in de thuissituatie

Voor veel ouderen is een bezoek aan het ziekenhuis erg belastend. Tegenwoordig is het ook mogelijk om de diagnose dementie vast te laten stellen in de thuissituatie, bijvoorbeeld door een consult van een Specialist Ouderengeneeskunde bij je thuis.

Specialisten Ouderengeneeskunde zijn deskundige artsen met veel kennis van de complexe zorgvragen van (kwetsbare) ouderen. De Specialist Ouderengeneeskunde doet neurologisch en neuropsychologisch onderzoek om de diagnose dementie te bevestigen. In veel gevallen is er geen aanvullend beeldvormend onderzoek nodig, waardoor een bezoek aan het ziekenhuis kan worden voorkomen.

Vergoeding en aanvraag van een Specialist Ouderengeneeskunde in de thuissituatie
Via de huisarts kun je een aanvraag doen voor een consult van een Specialist Ouderengeneeskunde in de thuissituatie.

De financiering van de Specialist Ouderengeneeskunde voor thuiswonende ouderen verloopt via de Zorgverzekeringsweg. De kosten gaan af van het eigen risico. Voor ouderen die met een WLZ-indicatie kan de Specialist Ouderengeneeskunde worden ingezet door middel van een modulair pakket.

Wat is een MMSE test?

Bron Dementie.nl

De MMSE is een eerste test die wordt gebruikt bij een vermoeden van geheugenproblemen of dementie. 

MMSE staat voor Mini-mental state examination. Dit is een wereldwijd erkende test die verschillende vaardigheden van de hersenen meet. De MMSE bevat vragen die een indruk geven van het geheugen, de oriëntatie in tijd en ruimte, concentratie, rekenen, taal en visueel inzicht (cognitieve vaardigheden). In de test wordt onder andere gevraagd of je naaste een paar opdrachtjes kan uitvoeren en of hij/zij enkele woorden kan onthouden. Het afnemen van de test duurt ongeveer tien minuten. Vaak wordt de test gecombineerd met andere kleine testjes en een gesprek.

MMSE test geeft géén diagnose
Voor elke vraag van de MMSE is een bepaald aantal punten te behalen. Hoe hoger je scoort, hoe beter de cognitieve vaardigheden zijn. Leeftijd, culturele achtergrond en opleidingsniveau spelen een rol in de score. De arts zal hier rekening mee houden bij de uitslag.

De uitslag van de MMSE geeft géén diagnose dementie, daarvoor is de test te globaal. Bij een bepaalde score zal de huisarts verder onderzoek gaan doen. Hoe dat in zijn werk gaat lees je bij Diagnostisch onderzoek door de huisarts.

MMSE herhalen of geruststellen
Het kan zijn dat de score van de MMSE geen duidelijkheid geeft over de achteruitgang van het functioneren. In dat geval kan de huisarts voorstellen om de test na een bepaalde tijd, bijvoorbeeld na een half jaar of een jaar, nogmaals te doen. De arts kan dan meten of er sprake is van achteruitgang. Als er in de tussentijd opmerkelijke veranderingen optreden in het gedrag of de vaardigheden, is het verstandig contact op te nemen met de huisarts.

De MMSE wordt niet alleen gebruikt om problemen op te sporen. De test kan ook geruststellen. Bij een goede score zal de huisarts geen reden zien voor meer onderzoek. Dit kan veel zorgen wegnemen.

 

Welke vormen van dementie zijn er?

Bron Dementie.nl

Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. Deze ziektes tasten de hersenen aan en zorgen voor een geleidelijke achteruitgang van iemands geestelijke gezondheid. De meest voorkomende soorten dementie zijn: 

Behandeling

Bron Dementie.nl

Helaas is er nog geen medicijn gevonden dat dementie kan genezen. Voor een aantal vormen van dementie zijn in Nederland wel medicijnen beschikbaar. Deze medicijnen kunnen de gevolgen van de ziekte beperken. Een combinatie van verschillende behandelingen met en zonder medicatie levert in veel gevallen het beste resultaat op. Lees hier meer over deze vormen van medicatie.

Vier medicijnen tegen dementie
In Nederland zijn voor het behandelen van de Ziekte van Alzheimer, Parkinson dementie en Lewy body dementie drie medicijnen beschikbaar: galantamine, rivastigmine en donepezil.
Galantamine, rivastigmine en donepezil worden voorgeschreven bij ‘beginnende tot matig ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer’. Bij Parkinson Dementie en Lewy body dementie worden deze drie medicijnen in alle stadia van de ziekte gegeven.
Daarnaast kan memantine worden voorgeschreven bij ‘een matige tot ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer’. Lees hier meer over de behandeling van dementie met medicatie.
Voor de andere vormen van dementie zijn deze medicijnen niet geschikt. Vraag altijd bij de behandelend arts om advies over het gebruik van medicijnen.

Voor de behandeling met medicijnen is een vroegtijdige diagnose belangrijk. Hoe eerder er wordt gestart met medicatie, hoe beter de medicijnen het ziekteproces kunnen vertragen. De beste resultaten worden ervaren op het gebied van het denken, taal en het dagelijks functioneren.

Na de diagnose

Bron Dementie.nl

Als je de diagnose dementie krijgt, komt er veel op je af. Niet alleen emotioneel, maar ook alle zaken die geregeld moeten worden.

Weet wat je wanneer moet regelen en waar je recht op hebt. Hieronder zetten we het per fase van de dementie (begin, midden en later) voor je op rij. Hoewel dit per situatie verschilt, kan deze lijst houvast bieden.

Korte termijn: vlak na de diagnose
Vlak na de diagnose hebben mensen vaak veel vragen. Wat betekent dementie? Wat gaat er veranderen? Welke hulp is er? Onderstaande tips kunnen hierbij helpen:

  • Regel een casemanager dementie
  • Deel de diagnose met je omgeving
  • Stop met autorijden
  • Bespreek de toekomst, maak een levenstestament
  • Start zo mogelijk de behandeling van dementie
  • Ontmoet lotgenoten, bijvoorbeeld door een bezoek aan een Odensehuis

Middenlange termijn: zo lang mogelijk thuis wonen
Wanneer de dementie erger wordt, heeft je naaste steeds meer hulp en zorg nodig om thuis te kunnen blijven wonen. Van wie kan je dan hulp en zorg krijgen? Onderstaande tips kunnen hierbij helpen:

  • Zoek passende dagbesteding
  • Durf hulp te vragen aan familie en vrienden
  • Regel aanpassingen in en om huis
  • Vraag huishoudelijke hulp en/of thuiszorg aan
  • Maak gebruik van systemen om dwalen te voorkomen
  • Regel vervangende zorg (respijtzorg)

Lange termijn: als thuis wonen niet meer gaat
Als de dementie ver gevorderd is, is je naaste helemaal afhankelijk van anderen. Dan komt er vaak een moment dat langer thuiswonen niet meer haalbaar is. Hoe bereid je jezelf en je naaste voor op een verhuizing? En waar moet je rekening mee houden als je naaste de laatste levensfase ingaat? Onderstaande tips kunnen hierbij helpen:

  • Ga op zoek naar een zorginstelling met 24-uurszorg
  • Regel een aanvraag Wet langdurige zorg (Wlz) 
  • Zoek lotgenotencontact. Lotgenotencontact kan naasten ondersteunen na een opname in een zorginstelling
  • Bespreek de wensen over de laatste levensfase met de betrokken arts en zorgverleners
Heeft je naaste kortgeleden de diagnose dementie gekregen?

Bron Dementie.nl

Na het vaststellen van de diagnose dementie spelen er vaak veel vragen bij de persoon zelf en zijn/haar naasten. De mailreeks ‘Na de diagnose’ helpt je hierbij. Meld je aan en ontvang 6 maanden lang elke maand een e-mail die past bij jouw situatie. De mails geven antwoorden, tips en (h)erkenning.

Meld je hier aan voor de mailreeks.